好酸球性副鼻腔炎の「難病申請」がやたら時間がかかる件

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Yuri(@yuri_lovesiames )です。

前回、夫が「指定難病」好酸球性副鼻腔炎と診断されたという記事を書いてから、4カ月経ちました。

好酸球性副鼻腔炎(指定難病)が確定しました(夫の話)
Yuriです。 やっぱり夫は「好酸球性副鼻腔炎」でした。 以前からアレルギー性鼻炎があり、30才を過ぎてから...

この記事を書いた後に、夫は早速指定難病申請をしたのですが、申請してから認定されるまでに3か月かかるということでした。

そして先日めでたく先日認定されたんですが、ま~お役所仕事ったらありません。

申請~認定まで3カ月ですよ?

一応「難病」ですよ?

その間かかった治療費は後から請求できるようですが、でも面倒くさいですよね~手続きばっかりで。

これ、本当に具合の悪い年寄りだったらやりたくないと思います。

どうにかして欲しいです、本当に。

日本の様々な手続きの煩雑さ

日本のこういう制度って本当にわかりにくいです。

というか、わざとわかりにくくして国が得するようにしてるんじゃないかと思うくらいです。

医療に限らず、年金や税金、保険のことは自分で調べないとわかりませんし、わかってもその手続きが煩雑なせいで、お手上げになってしまう人もいっぱいると思います。

でも国民に与えられた権利なので、ちゃんと利用しないと損してしまいます。

私は以前1年間だけ保険の営業をしたことがあります。その時に勉強した知識はとても役に立ちましたし、知らないと損することがいっぱいありました。

個人的にはこういう社会の様々な制度はしっかり義務教育で教えるべきだと思いますね。

尚且つ、手続きはできるだけ簡略化する必要があると思います。

ホント、国民に優しくないですよ。

今回の好酸球性副鼻腔炎の難病申請も、何段階も段階を踏まないといけませんでした。

  1. 手術して組織を分析しないと好酸球を調べられないので診断できませんと言われ、難病の認定には手術が必須
  2. その時の状態で好酸球の数が変わるので、確定しにくい(うちの夫はこのパターンでした)
  3. 診断は難病指定医しかできない
  4. 書いてもらった診断書(有料)や必要書類を住んでいる都道府県の指定された窓口に届ける
  5. 認定されるまで3か月待つ
  6. ようやく認定(←いまここ)
  7. 1年ごとに更新しなければならない

こんな感じでした。

とにかく、最初に好酸球性副鼻腔炎と診断されなくても、状態を経過観察していくうちに改めて診断されることがあるので、自己判断せずにきちんと認定できるお医者さんに相談することが大事だと思います。

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現在の夫の投薬状況

少し前まではあまり状態が良くなかったのですが、現在はまあまあ落ち着いているようです。

現在は手術(去年の12月)後ほぼ10カ月もの間、症状が良くなかったために飲み続けていたエンペラシン(セレスタミンのジェネリック)というステロイドを減薬中です。

ようやくです。

医者はスパッと止めていいようなことを言っていたようですが、1日1錠とはいえ10カ月もの間ステロイドを飲み続けていたので、私の判断で減薬スケジュールを組んで段階的に減らしています。

ということで、現在夫が飲んでいる薬

  • ビラノア
  • モンテルカスト
  • エンペラシン(セレスタミン)減薬中にて3日に1回1錠

かなり減りましたね~。良かった良かった。

と言っても、基本的には「難病」なので「寛解」(症状が落ち着いている状態)の気配が見えてるだけです。ふとした拍子にまた悪化する可能性は大いにありえます。

基本的にアレルギー疾患なので、免疫機能を高めておくことがとても大事です。なので、普段の生活習慣がとても大事なんですが、うちの夫の場合、

  • 身体に悪い食べ物大好き(甘い物、辛い物、こってり系、マヨネーズLOVE)
  • 喘息持ちなのにタバコ止めてない(1日数本だとは思いますが)
  • 平均睡眠時間4~5時間

等々。

まあ多くは語りませんが、健康に関して自己管理能力はほぼありません。と言うか、改善する気ゼロです。

私も若い時はこれでもか!とアドバイスしてきましたがもうあきらめました(笑)。勝手にしてください。

とりあえず現在は症状が落ち着いているようなので、後はこの状態がいつまで続くかというところですね。

このまま寛解するのか、また手術が必要な状態になってしまうのか。経過を観察していきたいと思います。

何か変化があったらまた記事にしたいと思います。

Yuri(@yuri_lovesiames )でした。

追記:

ようやく症状が落ち着いてきていたのに、こんなことになりました。(涙)

【体験談】アナフィラキシーショック 薬のアレルギー(夫の場合)
Yuri(@yuri_lovesiames )です。 私のツイッターを見た人はもう知っていると思いますが、1月4日...

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